전북특별자치도는 '희귀질환자 의료비 지원사업'을 올해부터 확대 시행한다고 3일 밝혔다.

해당 사업은 '희귀질환 산정 특례' 등록자 중 소득·재산 기준 등을 만족하는 저소득 건강보험 가입자의 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비 등을 지원하는 제도다.

의료비 지원 대상 질환은 기존 1272개에서 이상각화증, 손발바닥 농포증 등 66개 질환이 추가돼 총 1338개로 늘어난다. 

또 기존 소득 기준(성인 120%, 소아 130% 미만)을 연령에 상관없이 중위소득 140% 미만으로 완화해 보다 많은 환자가 혜택을 받을 수 있도록 했다.

그간 의료비 지원을 받기 위해서는 진단서 상 '주상병'에 해당하는 질환명만 인정됐지만 앞으로는 주·부상병 구분 없이 최종진단명으로 지원 가능하도록 개선됐다.

아울러 방문으로만 가능했던 신청 방식도 개선돼 서면(우편·팩스)도 허용된다. 거동이 불편한 환자들의 편의성을 강화하기 위한 조치다.

의료비 지원 희망 희귀질환자는 주민등록지 관할 시군 보건소에 의료비 지원사업 대상자 등록신청을 하면 된다.

상세한 내용은 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집(https://helpline.kdca.go.kr)에서 확인할 수 있다.

황철호 복지여성보건국장은 "이번 의료비 지원 확대를 통해 의료비 부담으로 어려움을 겪는 도내 희귀질환 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되길 바란다"고 말했다.

/유호상 기자

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